Miser sur la co-conception pour améliorer l’autonomie des personnes atteintes d’un polyhandicap

Chez les personnes en situation de polyhandicap, la communication avec les soignants peut passer par des expressions faciales, des gestes ou des expressions orales non verbales. L’émergence de solutions technologiques pouvant être adaptées aux capacités fonctionnelles de chaque individu constitue donc un enjeu important pour le développement de l’autonomie des polyhandicapés. « Bien que divers outils techniques de type CAA^{Acronyme de « communication améliorée et alternative » désignant l’ensemble des méthodes de communication utilisées pour compléter ou remplacer la parole ou l’écriture chez les personnes ayant une déficience dans la production ou la compréhension du langage.} existent déjà dans ce domaine, la plupart se révèlent complexes à utiliser et difficiles à personnaliser par les professionnels de santé ce qui conduit à l’abandon de ces dispositifs par les personnes polyhandicapées », explique Frédéric Vella, chargé de recherche CNRS à l’IRIT. Pour pallier ces inconvénients, ce spécialiste de l’interaction humain-machine a conçu avec Nadine Vigouroux, également chargée de recherche CNRS dans ce domaine à l’IRIT, une application permettant de concevoir des CAA personnalisées et adaptées pour les personnes handicapées avec des troubles neuro-moteurs et/ou des troubles du langage associés afin qu'ils puissent communiquer et contrôler leur environnement domotisé.

Baptisée SoKeyTo, cet outil a déjà été testé avec succès auprès d’un petit groupe de personnes en situation de polyhandicap dans le cadre d’un projet soutenu par la région Occitanie. Grâce au financement de l’appel à projet Structures 3.0 de l’ANS, les deux chercheurs s’attèlent désormais à mettre au point avec Philippe Truillet, maître de conférence en informatique à l’Université Toulouse 3 Paul Sabatier, une version en ligne du dispositif de conception de CAA SoKeyTo. Le développement de ce « WebSoKeyTo » est mené en collaboration avec des psychologues et des ergothérapeutes de la fondation OPTEOLa Fondation OPTEO assure la gestion d’établissements et services médico-sociaux sur les départements de l’Aveyron et du Tarn et Garonne. Elle accompagne aujourd’hui plus de 2300 personnes au sein de 48 établissements et services.. La démarche de co-conception sur laquelle repose le projet vise à proposer une interface web mieux adaptée aux attentes des premiers utilisateurs que sont les équipes médico-sociales des maisons d’accueil spécialisées (MAS) et des Instituts d’éducation motrice (IEM).

« Il s’agit de concevoir une véritable boîte à outils à partir de laquelle le personnel paramédical pourra sélectionner les pictogrammesLes pictogrammes de l'outil SoKeyTo servent aussi bien à communiquer qu'à réaliser des appels de fonctionnalités (contrôle domotique, lancement d'une vidéo Youtube ou d'un jeu, etc.) de l’interface visuelle et le système d’interaction les mieux adaptés aux modalités d’expression et aux capacités motrices de chaque personne en situation de handicap », détaille Nadine Vigouroux. D’ici le mois d’octobre 2021, six personnes atteintes de polyhandicap présentant des formes d’expression de leurs capacités de communication très variables seront recrutées dans deux MAS et un IEM basés dans le département de l’Aveyron et gérés par la fondation OPTEO. Le but de cette expérimentation menée au sein même d’établissements médicalisés : tester et adapter de façon itérative la plateforme WebSoKeyTo en prenant en compte les besoins exprimés par les professionnels de santé.

« À l’issue de cette phase d’appropriation, l’interface sera ensuite mise à la disposition des aidants professionnels de la fondation, souligne Nadine Vigouroux. Ils pourront ainsi créer en totale autonomie une aide technique pouvant être adaptée en temps réel lors de séances d’apprentissage. » À terme, WebSoKeyTo devrait offrir l’opportunité aux personnes atteintes de polyhandicap de tirer pleinement partie des aides techniques de type CAA afin de bénéficier d’un gain d’autonomie dans la communication avec le personnel soignant et leur famille. « L’objectif final de notre projet est de faire en sorte qu’une personne en situation de polyhandicap puisse utiliser une interface répondant à ses besoins grâce à la seule intervention d’un ergothérapeute tout en permettant à la personne polyhandicapée d'initier la communication avec n'importe quel membre de son réseau social », conclut Frédéric Vella.